爱洒"星星雨"
在繁忙的建设银行通州支行营业厅里,负责国际业务的工作人员马瑶正在给一个客户拨打电话:“您好,这里是建行通州支行,请问您那儿是北京星星雨教育研究所吗?您有一笔外汇到账,我需要和您核实一下款项来源……”这就是根据马瑶的爱心事迹改编拍摄的微电影《星星的翅膀》中的一幕。
2013 年3 月的一天,一通外汇业务电话使马瑶与北京星星雨教育研究所(中国第一家专门为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办非营利教育机构,以下简称“星星雨”)结下了不解之缘。以前,马瑶在电视上看到过一些关于自闭症的报道,对这个群体有一些简单的了解。自闭症患儿被称作“星星的孩子”,以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍等为主要特征,他们就像天上的星星,寂静闪烁,很难融入主流社会。她也看过由李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》,影片中身患绝症,时日无多的父亲,为安排好自闭症儿子的后半生绞尽脑汁,费尽心力,直到生命的最后一刻,此情此景令马瑶唏嘘悲叹,几度垂泪。
下班后,马瑶怀着强烈的好奇心,在网上查阅有关“星星雨”的资料。她了解到,“星星雨”创始人田惠萍的儿子弢弢就患有自闭症,为了自我救赎,也为了救赎更多的自闭症群体及其家庭,她于1993 年创办了这家特殊的教育机构,已为3000 多个自闭症儿童及其家庭提供过服务。“星星雨”一路走来异常艰辛。电影《海洋天堂》里的很多故事情节就取材于田惠萍和儿子弢弢的生活,行为刻板,心地纯洁的弢弢是大福的原型之一。
作为一个母亲,马瑶的心里酸酸的,她要为自闭症儿童做点儿什么。
陪伴“星星的孩子”
一个休息日,马瑶一路打听找到了位于朝阳豆各庄的“星星雨”。“起初,听说是在朝阳,我以为是个繁华的地方,去了之后才知道是在一个村子里,位置偏僻,不太好找。学校的空间不大,一所大房子隔成无数个小单间。”马瑶回忆说。
在“ 星星雨” 学习的孩子年龄在3 至7 岁之间,由于男性的自闭症发病率远远高于女性,这里的男孩占90%。每周三、周五下午1 点至4 点半,学校都会对家长进行培训,此时,由于老师数量有限就需要志愿者帮助照看孩子,一般是两名志愿者共同照看一个孩子。
马瑶一眼望过去,这里的孩子与其他的小朋友没有什么不同,身为母亲的马瑶没把照看孩子当成件难事。况且,之前她已认真阅读了“星星雨”志愿者必读手册,在正式照管孩子前,也有专业老师对志愿者进行培训,可谓是有备而来。然而,当她真正接触到自闭症儿童后才发现,自己现有的经验在这群孩子身上根本不适用。
老师发给马瑶一个挂牌,牌子上贴着她要照看的自闭症儿童的照片,注明这个孩子有哪些刻板性行为,提醒她应该注意些什么。自闭症儿童的表现多样,有的孩子非常内向,几乎零交流;有的孩子重复动作,不停地撕纸;有的孩子脾气非常暴躁,很难接触……志愿服务过程中出现的很多情形都难以想象,马瑶照顾这些孩子要打起十二分精神来。
“我第一次照看的孩子无缘无故用玩具砸地,老师告诉我们:‘如果孩子的行为不对,一定要制止他。’我不是严厉的家长,孩子做错了事只是提醒他这样做不对,但是孩子反应强烈,拿起玩具就砸向我,我马上意识到这样可能太直接了,孩子接受不了,得委婉一点儿,就赶紧改变与孩子交流的方式。”马瑶说。第一次,马瑶在三个半小时的志愿服务时间里
手忙脚乱,满头大汗。
自闭症儿童生活在自己的世界里,无意识地重复一些动作,没有是非观念,每个孩子都单纯得可爱,马瑶自从迈进“星星雨”就再也放不下那群孩子。
“星星雨”一学期接收50 多个自闭症儿童,一年有4 个学期,学生的流动性很大,马瑶每次去做志愿者,接触的都是不同的面孔,需要应对的情形也是截然不同的。
“家长去上课之前,会和志愿者交接好,把孩子的书包、喜欢的玩具交给我们,接下来的几个小时里,我们就要不错眼珠地盯着孩子。半小时让孩子喝一次水,半小时带孩子去一次厕所,孩子的衣服湿了要及时更换……还有最重要的一项任务,就是要随时保护孩子的安全,有的孩子几个小时不停地玩滑梯、不停地跑,我就得跟着,对体能也是不小的考验。”马瑶说,“我照看每个孩子时,要先观察他的性格特点和自闭症的表现,找到与孩子相处的方法。和这些孩子交流非常难,问他去不去厕所,至少5 遍以上才有反应,有的孩子甚至要问20 多遍。和他们接触时间久了,我就变得很有耐心了。有一次,我问一个孩子喝水吗?孩子不言语。问他上厕所吗?也不回答。在那几个小时里,我们俩完全零交流。到放学的时候,孩子叫了我一声阿姨,我特别吃惊,也很感动,这表明孩子接纳我了。”每次下课后,看到家长抱起孩子的一瞬间,马瑶总能感受到他们心里的那份温暖。自闭症儿童家长们感谢的话语常常令她湿润了双眼。
自2013 年起,马瑶会定期去“星星雨”照看自闭症儿童,从开始对孩子们的束手无策、手忙脚乱,到现在能很快了解每名自闭症儿童的特点并进行有效交流,她用自己的善心善行,陪伴来自星星的孩子们一起成长。
最令马瑶感动的是那群家长。“星星雨”的孩子来自全国各地,很多家长都是辞掉工作,陪孩子慕名来到这里接受教育培训的,视“星星雨”为最后一根救命稻草。他们白天和孩子在学校学习,晚上就散做满天繁星租住在附近的村子里。
由于自闭症的病因不详,到现在为止,世界范围内也没找到有效的治疗方法。“星星雨”的教育主要是培训家长如何与自闭症子女沟通相处,如何相对缓解自闭症人群的刻板性行为,如何让自闭症孩子更好地融入社会。很多孩子没有自理能力,这让家长们绝望透顶,他们的愿望仅仅是比自己的孩子多活一天,用尽全心全力给孩子最好的照顾。马瑶要用自己的行动给家长们传递心灵的慰藉,让他们知道,他们不是一个人在战斗。
2013 年7 月的一天,马瑶又去“星星雨”参加志愿活动了,晚上回到家,她发现儿子的胳膊上缠着绷带,母亲的眼睛红红的。一问才知道,儿子的胳膊受伤了,抬不起来。在孩子最需要妈妈的时候,马瑶在陪伴别人家的孩子。父母没有惊扰马瑶,赶紧带着孩子去医院治疗。马瑶既心疼儿子,又感动于父母对她的支持,泪水夺眶而出。
星火燎原爱无边
不久,马瑶到“星星雨”参与志愿服务的事,被建行通州支行党委领导知道了,领导立刻发动全行员工和她一起投身到“星星雨”的志愿者活动中。马瑶牵头在“志愿北京”网站注册成立了建行通州支行志愿服务队,通过完善的志愿服务管理制度,规范志愿者活动。
2014 年3 月,在通州区精神文明办公室和建行通州支行领导的大力支持协助下,建行通州支行在“星星雨”建立了以“走进星星雨研究所,关注自闭症儿童”为主题的建行通州支行志愿者活动基地。支行领导及员工们定期到“星星雨”照看自闭症儿童,为孩子们送去图书和玩具,为学校送去办公用品。
1993 年3 月15 日是“ 星星雨”诞生的日子,每年的这一天,马瑶和建行的志愿者们都会带上蛋糕给“星星雨”过生日。
2015 年5 月,建设银行通州支行将马瑶和同事们的爱心事迹改编拍摄成了一部微电影《星星的翅膀》,社会反响强烈。2016 年,这部温暖感人的电影被中国企业文化研究会评为“十二五”全国企业文化优秀传媒作品二等奖。
每次谈起“星星雨”,马瑶总是回想起“星星雨”老师的一席话:“我们改变不了自闭症儿童,所以我们要学着走进他们的世界,理解他们,接纳他们,让社会上更多的人了解自闭症,让星星的孩子不再孤单!”
马瑶经常和爱人一起去“星星雨”,也经常和同事们一起去“星星雨”。有一天晚上,马瑶和儿子一起看《焦点访谈》节目对“星星雨”的报道,她对儿子说:“等你长大了,咱们一起去做志愿者。”孩子用力点点头。
陪伴是最长情的告白,相守是最温暖的承诺。一个人牵引一群人,他们捧出颗颗爱心陪伴自闭症儿童和家长走出漫漫长夜,有爱的地方没有凄惶,马瑶和志愿者们用爱照亮一颗颗孤独的星。